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CanVasc 
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Pour les médecins et personnels de santé
Vasculitis Clinical Research Consortium
(VCRC)
Vasculitis Clinical Research Consortium
(VCRC)Le Vasculitis Clinical Research Consortium est un réseau de médecins, répartis dans le monde, en particulier aux Etats-Unis, mais aussi au Canada (à Toronto et Hamilton), qui coordonne des recherches cliniques dans le domaine des vascularites. Le site web contient de nombreuses informations médicales (en anglais) pour les personnels de santé, mais aussi les patients.
Groupe Français d'Etude des
Vascularites (GFEV) - site en révision (lien
inactif)
Le Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV) est une association à but non lucratif, créée en 1981 par le Professeur Loïc GUILLEVIN, ayant pour buts : d'aider à promouvoir la recherche dans le domaine des vascularites systémiques, de diffuser des informations actualisées aux médecins et patients, d'organiser et de coordonner des études thérapeutiques, et de recenser et rassembler les médecins et chercheurs.
Groupe Européen d'Etude des Vascularites
(EUVAS) - en anglais seulement
Le groupe Européen d'étude des vascularites (EUVAS) est un groupe de recherche collaboratif constitué de nombreux médecins Européens. Le site Web fournit quelques informations sur ses activités et études passées ou en cours.
The Johns Hopkin Vasculitis
Center WebSite - en anglais seulement
Ce site, principalement destinés aux patients, fournit de nombreuses fiches d'informations sur les vascularites, qui peuvent être facilement imprimées et données aux patients. Ces fiches sont actualisées régulièrement.
Cleveland Clinic CME Website -
Vasculitis - en anglais seulement
Le site du Cleveland Clinic Center for Continuing Education contient de nombreuses informations actualisées sur les vascularites. Il est accessible aux patients, mais il est davantage destiné à la formation continue des médecins et autres professions de santé.
RheumInfo.com - en français (pour la
plus grande partie, sinon en anglais)
RheumInfo.com est un site gratuit et très utile, developpé par le Dr. Andy Thompson & Marlene Thompson (London, ON), dans lequel on trouve de nombreuses fiches pratiques, aussi bien pour les patients (corticoïdes, mode d'emploi, par exemple) que pour les médecins et infirmiers (fiche pratique rituximab, par exemple) .
Pour les patients (en plus des 3 derniers sites mentionés ci-dessus)
Participer
aux études du VCRC en vous inscrivant sur
le registre du VCRC
Le VCRC, parternaire du CanVasc, a créé un registre international des patients atteints de vascularite. Il suffit de vous enregistrer en ligne ou en envoyant le formulaire par fax. En rejoignant ce registre, vous pourrez être plus facilement contacté(e) s'il existe une étude scientifique ou une enquête simple en cours sur la vascularite dont vous êtes atteint(e). Il s'agit d'un registre scientifique (et non commercial).
Arthritis Research
Foundation
L'Arthritis Research Foundation est un organisme basé à Toronto dont le but est d'aider à obtenir des fonds et des financements pour la recherche dans le domaine des maladies rhumatismales inflammatoires et auto-immunes, notamment les vascularites. Le CanVasc n'accepte pas pour le moment les dons directs. Si vous souhaitez aider la recherche dans le domaine des vascularites ou le CanVasc, vous pouvez le faire via un don à cet organisme avec lequel nous travaillons directement. (Les autres moyens sont de faire des dons pour la recherche à l'une des associations de patients listées ci-dessous et/ou directement au service dans lequel vous êtes suivi(e), après en avoir parlé avec votre médecin référent pour mieux connaître la démarche exacte, qui peut varier d'un établissement à l'autre).
Associations de patients
Vasculitis Foundation
Canada
La Vasculitis Foundation Canada est une fondation dont les missions sont d'encourager et de supporter la recherche dans le domaine des vascularites, d'aider et d'assister tous les patients atteints de vascularite (site web en anglais).
Churg Strauss Syndrome
Association
Churg Strauss Syndrome Association est une association à but non lucratif voué au soutien et à l'information des patients atteints de syndrome de Churg Strauss et de leurs familles. Le CSSA travaille à la sensibilisation du public vis-à-vis de cette maladie et fournit une aide pour la recherche dans la compréhension de la maladie et son traitement.
Wegener Infos et autres Vascularites
Association française ayant pour mission d'apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Wegener et les autres vascularites, de participer à la collecte d’informations et à leur diffusion auprès des malades et du corps médical de façon à favoriser et rendre plus rapide le diagnostic de la maladie de Wegener et des autres vascularites, de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Wegener et des autres vascularites, de se positionner comme interlocuteur des pouvoirs publics et des différentes instances et structures sanitaires en France.
Vasculitis
Foundation
La Vasculitis Foundation s'est donnée comme mission première de lever l’isolement et la sensation de solitude ressentie par les patients atteints de vascularite et de leurs familles. La VF aide les patients et leurs proches à lutter plus efficacement contre ces maladies et soutient également la recherche médicale, grâce aux cotisations de ses membres et à leurs dons, par l’attribution de bourses et prix annuels pour aider à financer des programmes de recherche épidémiologique, d’identification des causes et des mécanismes des vascularites, et de développement de nouvelles thérapeutiques stratégies thérapeutiques (site web en anglais mais nombreux documents en français).